Como en otra dimensión – Diagnóstico Autista Adulto (Asperger)

Una manera de describir cómo se siente vivir con una condición de espectro autista es tratando de compararlo con transitar en otra dimensión a la vez paralela al mundo en que viven todos los demás.  Soy Leizel, tengo 43 años, soy madre, profesional, panameña y tengo Síndrome Asperger.

El diagnóstico tardío fue y no fue una sorpresa para mí. Digo que no fue sorpresa pues una vez me fue sugerido como una posibilidad muchas cosas tanto de mi personalidad y que me ocurrieron en mi vida comenzaron a hacerme sentido, y fue sorpresa pues de inmediato me pregunté, cómo es que algo así de mi pasó desapercibido a todos tanto tiempo?

El Síndrome Asperger es parte de las condiciones del espectro autista, la existencia de todo este nuevo movimiento de educación, concienciación y, la respuesta a mi pregunta de arriba, son parte de la razón por la que existen y se conmemoran meses, días y semanas del tema. Muchos adultos de mi edad en Latinoamérica en el espectro autista nunca fueron diagnosticados pues sus síntomas, al no ser extremos en esos casos, se catalogaban y hasta medicaban como otras afectaciones psicológicas. Pero más controversial de la falta de diagnóstico y tratamiento, es la situación de las niñas en el espectro. Se estima que por cada 5 varones diagnosticados en el espectro autista o con TEA 1 es niña pero, se teme que esa proporción es menor y ello significa niñas que no se les identifica ni diagnostica como tal a tiempo.  Ahora es más conocido que los síntomas de niños y niñas en el espectro son muy diferentes y evolucionan con la edad, por ello el diagnóstico debe ser realizado con criterios diferentes para uno y otro género.

En el caso del diagnóstico de las personas Asperger, el asunto se tornaba más complejo en mis tiempos ya que, quienes lo padecen, tienen un desarrollo del lenguaje y cognitivo no muy distinto al de un niño neurotípico (niño sin afectación neurológica) muchas veces es hasta mejor, su coeficiente de inteligencia es de normal a alto comparado a otros niños por lo que nadie pensaba más de cualquier “peculiaridad” que esos niños presentaran.  El mayor inconveniente de una persona con síndrome Asperger tiende a presentarse en el área de las relaciones sociales, cosa no muy evidente para los padres pues lo tomaban como que el niño era tímido o cualquier otra razón y, es ya en casos más severos, que se ve la aparición de manierismos (tics), falta de contacto visual,  problemas digestivos y otros síntomas más evidentes a la vista de los padres que entonces si los hacian buscar respuestas.  Para todos los demás no había esperanza que alguien viera que no éramos como los otros niños. Si eras buen alumno y sociable nadie te ponía mucho cuidado pues los rezagados siempre toman más parte de la atención de los maestros, como es de esperarse, y nos dejaban a los buenos estudiantes rodar solos. En los 70s se conocía muy poco de los TEA y la imagen del autismo era una muy estereotipada y prejuiciada alentada por Hollywood, imagen de la que no quiero hablar pues es muy compleja.

Retomando el tema del diagnóstico femenino, hoy ya se sabe que las damas tendemos a ser más sociables y mejores imitadoras del entorno que los varones lo cual nos ayuda en cierto modo a compensar las deficiencias en la precepción del mundo y las interacciones sociales propias del síndrome. La variedad  de síntomas y formas de manifestarse es muy distinto al de los varones Asperger y, al ser los varones más diagnosticados y estudiados, no ayudaba a catalogarnos y crear mejores criterios de detección para las niñas e identificarnos adecuadamente para recibir tratamiento. Pero el factor que más contundentemente que no dejo que se supiera mas de las diferencias de los TEA en las mujeres y aun hoy día afecta gravemente a muchas niñas en ser diagnosticadas tempranamente es el estereotipo de género.

Así tan simple y feo como suena, la percepción de que una niña que hace una pataleta, porque sus sentidos están sobrecargados en el centro comercial, es malcriadez mientras que en el varón se le atribuye como cansancio por haber estado mucho tiempo de compras son evidencia de esto. Y así, a los varones se les otorga una gama de licencias de comportamientos y otra de exceso de atención que no se les brinda a las niñas y que determinan que muchas pasen por majaderas o problemáticas antes que por un infante con un real problema del espectro.

En mi caso al ser buena alumna, aparentemente extrovertida y sociable no daba ninguna señal de lo que ocurría en mi mente. Y es que, la verdad lo admito abiertamente, yo no entendía nada de lo que pasaba a mi alrededor (ni aun lo entiendo muy bien) pues para mí la forma en que la gente se comporta e interactúa está aún hoy fuera de mi entendimiento y si no recurro a mi catalogo interno de interpretaciones, mepasan por arriba sin más ni más. Mi paso por la escuela, confieso con alivio, fue muy bueno y divertido, sí, pero también fue muy confuso y lleno de metidas de pata que disfrazaba de chiste. Fue un constante mirar, analizar e imitar lo que hacían los demás muchas veces con resultados no muy agradables. Lo que para otros eran cosas sencillas como hablar de X o Y tema, la ropa o la música de moda para mi eran difíciles de seguir o entender pero, estudiando lo que hacían y decían mis compañeros y amigos pasaba agachada digo yo que bien, ahora ya lo saben. Lo mío era lo académico, las ciencias, las letras y los temas que me apasionaban y que, adivinaron, eran raros para las personas de esas edades.

El diagnostico vino a traerme, en mi caso, tranquilidad pues pasé de un constante pánico muy reprimido y espero enmascarado con confusión constante sintiéndome alienígena a finalmente entender por qué era así y ahora decirme: “pal carajo”. Digo eso porque ya no trato de hacer sentido de lo neurotípico del mundo de allá vs como me hace sentido en el mío de acá, al saber que son dos percepciones diferentes ya no tengo esa pugna y estrés de hacer que lo cuadrado entre en mi espacio mental redondo. Ahora trato cada cosa separada y, si no la entiendo, ya sé que no es porque soy rara o estúpida. Me rio más de mi misma y de la forma que entiendo todo gracias al diagnóstico lo que es un alivio que demoró años en llegarme.

No sé si habría preferido un diagnóstico temprano, no sé cómo ello habría impactado mi vida y personalidad ahora. Algunos días siento que el diagnóstico me habría dado más herramientas para entender mi entorno eliminando parte del estrés que mencioné y protegerme de malas personas que llegaron a causarme problemas y herirme tomando ventaja de la inocencia infantil que caracteriza al Asperger. Definitivamente creo que me habría ayudado a moderar un poco más la lengua y mis salidas ocurrentes “tan mías” como dicen mis amigos pero siento que se habría perdido gran parte de mi por acomodarme a lo socialmente aceptado. No sé si mi mamá habría podido manejarlo, ella es muy emotiva y para esos entonces una persona autista era percibida de mala forma, mi mamá aún no conoce mi diagnóstico, espero verla y contarle pronto.

Lo que si digo es que espero se siga difundiendo más información sobre los TEA –  Trastornos del Espectro Autista y eliminar así la idea de lo que es y no es un autista o persona con Síndrome Asperger para beneficio de los padres que recién entran en ese camino junto a sus hijos diagnosticados o los vejetes como yo que ya no tenemos mucho remedio ni mucha asistencia, terapias pero, ese es otro tema.

Yo estoy iniciando este viaje de auto descubrimiento debidamente diagnosticada, criando a una hija sola con las altas y bajas que trae el trastorno junto a la maternidad mientras sigo navegando en un mundo que aún es confuso para mí. En mi vida hay alguien que me hace todo esto más llevadero,  también diagnosticado, lo que hace que poco a poco las piezas sueltas caigan en mejor lugar.

Cierro esta nota dando gracias a la terapista que finalmente dio con mi diagnóstico, a los que siempre han estado para mí y para mi hija, y mi familia por que sin ellos, a pesar de no saber que era Asperger, viendo que era diferente me dieron una crianza ejemplar donde desarrollé todo lo que daban mis habilidades e intereses y ellos podían dar. Les solicito que si pueden contribuyan a la difusión de información correcta sobre los TEA leyendo, compartiendo artículos pero, sobre todo, no dejando que los estereotipos muchas veces mal enfocados por los medios dicten nuestra imagen al mundo. Sigo caminando y descubriendo, soy Mama TEA, el nuevo camino se extiende en el horizonte y avanzamos!

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