Sobre el Internet y Páginas y Grupos Autistas

Diagnóstico Autista Adulto (Asperger)

Hace tiempo quería hacer esta nota y daba vueltas en mi cabeza sobre, cómo formularla de la mejor manera. Al final y como están las cosas en esa arena creo que por más diplomacia que le ponga al escrito alguien no le va a gustar así que decidí que no me importa y que es mejor que los nuevos diagnosticados, sobre todo adultos, tengan una idea de lo que hay allá afuera.

El mundo está lleno de gente con “buenas intenciones”, pero como en todo lo nuevo y más en el movimiento neurodivergente (esa palabra me gusta más), hay de todo y no todo es bueno o adecuado. Por ello lo pongo entre comillas, por que a lo largo del corto tiempo que llevo de diagnóstico y buscando respuestas e información, he visto lo bueno, malo y MUY feo de la comunidad. Afortunadamente soy bastante mayor, mi condición igual me hace voluble, pero tengo la nariz un poco más afinada que adultos más jóvenes que, entran a estas paginas y grupos buscando información y se encontrarán con una serie de cosas que en lo personal pueden ser más perjuicio que beneficio para ellos.  No voy a señalar a nadie, quédense tranquilos, solo daré algunas pautas muy personales y generales y de ahí cada uno que abra el ojo y tome las precauciones del caso.

¿Por dónde comenzar? Hay mucha agua debajo de este puente…

No hay aun un consenso claro de lo que queremos

Si bien es cierto que vas a leer muchos hablando sobre neurodivergencia, visibilidad, aceptación no inclusión, respeto, y el mentado “habilismo”; debes tener en cuenta que no todos los países tienen los mismos problemas legales y limitantes para este grupo. Que no todos los países usan el mismo criterio de diagnostico aun, que no todos los países te tratan como paria o enfermo y que no todos los países tienen una agenda en contra del autismo. Algunos si necesitan arreglar muchísimo, otros no y es importante que conozcas cómo está el tuyo en ese respecto. Y lo digo por que muchos grupos solo se dedican a atacar y no ser constructivos en sus respectivos países, no es su culpa su radicalismo si y eso no consigue mejoras en ningún aspecto legislativo. Soy alérgica al radicalismo, más si aún existen vías legales para lograr las cosas. Mi opinión es que el apuro trae cansancio y muchos no han aprendido eso.

Unos quieren integración, otros ayuda del gobierno, otros oportunidades iguales, otros todo lo anterior. Cada país puede con lo que puede, en muchos me parece tiene demasiado, en otros nada y al final si no definen bien qué se necesita todos nos vamos a quedar con las manos vacías. Tristemente eso es lo que está ocurriendo en países donde tenían bastante a su favor por estar presionando demasiado sin orden.

¿A quiénes representamos?

Somos neurodivergentes, bien aka autistas, personas en el espectro, Aspies (si yo aun digo aspies), o como queramos llamarnos. Bien, entonces ¿por qué tomamos luchas de otros grupos con condiciones especiales (que no viene al caso mencionar) o enfermedades, como bandera también de nuestro movimiento? Nunca me ha parecido mezclar las peras con los olmos, no por que me crea mejor que ellos si no por que el que mucho abarca poco aprieta y se nos está yendo de las manos el trabajo. Las personas neurodivergentes tenemos necesidades diferentes, ellos ya tienen sus ONGs y grupos de trabajo y no, NO SOMOS IGUALES. Sonará “feo”, pero si tienes una fractura de hueso no es lo mismo que una ulcera estomacal. Ambas requieren medicina, atención médica, hospitalización en algunos casos, ayuda, dietas especiales, reposo y demás pero no son lo mismo medicamente, son dos afecciones distintas, entonces, ¿por qué agarrar luchas ajenas si no podemos ni con la nuestra?

¿Quién habla por nosotros?

Hay MUCHO protagonismo y defensores/abogados autoproclamados con cero experiencia en el tema de trabajo legal, comunicación y sobre todo, MANEJO PERSONAL. Como autista que soy, sé que de por si nosotros hablamos duro y directo además de ser muy inflexibles en nuestro pensamiento y creencias (mea culpa yo me confieso también culpable de inflexibilidad), ahora, imaginemos un montón de personas queriendo hablar del tema, con páginas y blogs, queriendo ser estrellas, usufructuar del tema y demás comportamientos poco éticos de esta explosión de información sobre el autismo y diagnósticos tardíos, las personas neurodivergentes y sus temas. BOOM, tenemos una receta para que aparezca gente muy buena en el tema y otros con agendas sumamente cuestionables que deben es quitarles acceso a las redes si me preguntan a mí.

Sobre este punto solo les digo que, Uds. cada uno tiene su propia opinión y, con el tiempo desde su diagnóstico, van a ir formándose mejor idea de sus posiciones personales sobre la comunidad, sus necesidades, entre otros tópicos relacionados. Por ello no puedo repetir lo suficiente:

“Nadie tiene derecho a adoctrinarles o decirles si su opinión vale o no si no se alinean como soldaditos por dónde ellos les dicen. Si deciden opinar en algún foro lo que Uds. sienten y piensan, nadie tiene derecho a caerles encima, si quieren educarlos bien, pero maltrato escrito, no está bien en ninguna circunstancia, menos si el que escribe no fue irrespetuoso o grosero.”

Todos nosotros estamos para aprender en esta comunidad, todos los días hay información nueva del autismo, así que nadie tiene la verdad absoluta en autismo ni en nada, así que, no porque no marchas 100% como X persona le da la gana que marches, pienses y sientas, significa que automáticamente estás mal y por ello debes ser castigado con el infame block del internet. Huy, que miedo…

Si te encuentras en o estás ya cerca de una persona o grupo así, te digo mi amigo estás en ese grupo de radicales cerrados que mencionaba antes y, seguro, de ahí no sacarás mucho de provecho. ¡Yo ya lo viví, hasta hoy, no me han hecho falta ninguno de esos foros así que relax! Si te borraron, te hicieron un favor y si ya te suena familiar el comportamiento de algún grupo o pagina que estás, ojo abierto. No tienes que irte de ninguna, mi escrito no es para que te borres de nada corriendo, solo toma con un grano de sal lo que veas y leas, forma tu propia idea y listo. Cómo dije, no voy con el radicalismo y si puedo advertir que allá afuera en esta comunidad abundan lo haré siempre que pueda. Hay que sumar, ese trip radical divide, no suma.

Cuando en páginas y grupos se toman estas oportunidades donde hay opiniones diferentes:

  • Si se educa, todos ganamos.
  • Si de debate, todos aprendemos.
  • Si se bloquea, acusa y ridiculiza porque si y tienes el poder del “administrador”, todos perdemos.

Grupos y páginas de “ayuda”

Esta tiene muchísima relación con el punto anterior. La diferencia es que esta tiene mas que ver con los miembros que los cabecillas, je, je, y les cae a pelo el adjetivo a muchos.  Nuevamente repito, porque siempre hay alguien que le encanta tergiversar lo que uno dice y escribe, no es que no se una a nada en internet, es simplemente que sepan qué hay afuera. Al final, cada uno toma su decisión.

Como decía, en esta comunidad van a encontrar gente muy buena, otros que mejor ni cerca y muchos que solo están para quejarse y lloriquear eternamente de todo y por todo, es su derecho ni modo.  Yo entiendo que todos tenemos limitaciones en esta neuropatía, todas son distintas, unos requieren mas adecuaciones que otros, también las adecuaciones varían con el tiempo para todos, etc. No todos los países tienen el mismo sistema de apoyo lastimosamente y la lista sigue, triste realidad. Sin embargo, siempre hay quien para cada idea o voz de ayuda hay una excusa o un, pero.

A mí me criaron para echar hombro si o si, con mucha dificultad pues ni sabía mi condición. Por ello y para poner un ejemplo fuera de la comunidad autista, si allá afuera hay personas que le faltan todos sus miembros y se hacen de provecho, nadie tiene excusa para no hacer lo propio. Aquí es donde muchos de esos pura queja, van y te sacan la bandera del “habilísimo” cuando hay autistas allá muchísimo más limitados que ellos echando ganas.  Estos individuos salen en todos lados y no van a cambiar su realidad nunca pues están cerrados en ella y el “pobrecito yo no puedo”. Pasa igual que los neurotípicos que quedan hasta el cuello y uno tratando de darles ideas que te rebotan con puras excusas, aquí no es cuestión de neurodivergencia o habilísimo si no de voluntad. Muchos de nosotros somos arrastrados por la empatía y deseo de ayudar y al final quedamos evadiendo piedras, de esos individuos. Solo tengan los ojos abiertos y no gasten energía que ustedes mismos necesitan para ustedes en un pozo sin fondo.

Nadie tiene que gustarte solo porque es autista

Hoy en día hay muchos autistas en la palestra pública en diversas áreas. Igual que con las celebridades, no porque sean de tu “tribu” debes rendirles culto, tienen que gustarte o estar de acuerdo con sus ideas, acciones o lo que sea que hagan.

Sin mencionar figuras en específico, ya ustedes sabrán qué hacer en esos casos, pero no, repito no tienen que hacerle porras a ningún autista solo porque ellos son autistas, o por serlo ustedes. Si no te cuadra lo que ese autista dice o hace, no le debes lealtad o apoyo solo por ser autista.   Tampoco nadie debe decirte que debes hacerlo, igual que con la comida, ¡si no te gusta no te gusta y ya!

Recuerden Uds. tienen su propia opinión y decisión, una vez más verás muchos radicales empujándote figuritas autistas por los ojos, así no son las cosas. Libertad de pensamiento y decisión, simple.

Creo que he cubierto casi todos los puntos del tema. En cuanto a mí, tengo este blog y página FB porque me gusta escribir, lo hago para mi y los que quieran seguirme y leerme si de paso lo que escribo ayuda a alguien genial. No hago grupo ni interactúo más pues no es lo mío, afuera hay gente de sobra para remar por ésta y muchas causas, yo pongo mi grano de arena con el blog.

Sé que este escrito es más largo de lo usual así que gracias por llegar al final y nos leemos en la próxima entrada.

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